AUTISME:

SER ESPECIAL TAMBÉ A L’ESCOLA ESPECIAL

El meu fill és autista. Arribar a aquest diagnòstic no ha estat fàcil. Ha sigut un procés llar i feixuc. No és una cosa que es vegi a simple vista, totes les proves físiques  i biològiques surten normals. Quan el nen és petit, els professionals no es posen d’acord, no tots ho veuen clar i et diuen que s’ha d’esperar, s’ha de deixar passar un cert temps fins que es vegi una evolució cap un sentit o altre. I mentrestant els pares - desesperats a estones, esperançats en d’altres -, anàvem esperant “el miracle”. El nostre fill va anar a la guarderia i va fer el parvulari en una escola convencional. I ell hi estava bé, atès i mimat per tothom, fins i tot  pels nens i nenes, companys seus, que a aquestes edats ja desenvolupen un cert un instint de protecció envers el que veuen diferent.

Però quan va acabar el parvulari, era evident que no podia continuar en aquesta escola, ens van aconsellar  els professionals que el més adequat per a ell era una escola especial perquè necessitava una atenció constant  i més especialitzada. La decisió es pren entre mestres, psicòlegs  i pares, però va ser molt dura. És la constatació  de que el "miracle" no ha arribat i que el nostre fill ha de sortir de la "normalitat".

Després d’ un període inicial de adaptació a la nova escola, que va anar força bé, (segurament va ser més dur pels pares que pel nen), el Genís de mica en mica s’hi va anar integrant. Al  cap d’un temps, i en un lloable esforç de mestres i altres professionals de l’escola per buscar el millor per a ell, es trobaven que tenien dificultats en ubicar-lo a un grup adequat a les seves característiques. I així m’ho deien, " es que el Genís és especial"..., sí, això jo ja ho sabia !

Un del pocs consols que vaig tenir en treure’l de l’escola ordinària i portar-lo a una especial, és que aquí al menys ja no seria "el diferent", ja tots serien "iguals", però no era així. "El Genís és un ser individual dins l’escola", em van dir, "tot i que tingui un grup de referència, s’ha d’aprofitar el millor que li puguin donar o que ell pugui trobar en d’altres grups".

Al principi t’entra un xic d’angoixa al pensar que no pots baixar mai la guàrdia, que estàs sempre en la constat cerca del millor i més adequat per ell. Però estic segura que entre tots ho aconseguirem per què en aquesta cerca, que encara no s’ha acabat - que no s’acaba mai -, també m’he adonat que no solament el Genís és especial dins l’escola especial, sinó que  tots i cadascun dels nens i nenes que hi ha, ho són. Que fins hi tot les persones considerades "normals" ho som. I que el més important, és trobar el nostre lloc a la vida, un lloc on nosaltres i els nostres estiguem bé amb nosaltres mateixos i amb la gent que ens envolta.

Assumpta Figueras- DISPIERA

Avui dia 2 d'abril es celebra el dia mundial de l'Autisme.

Per aquest motiu vull explicar des de dues vessants el que significa per a una persona tenir aquesta afectació. En primer lloc una mirada més tècnica (clínica) i després una altra més personal, quotidiana i propera.

Pel que respecta a la definició tècnica cal dir que aquest trastorn, ha estat recentment englobat sota la denominació de les sigles TEA (Trastorns Espectre Autista). Es tracta d’un trastorn del desenvolupament permanent, present durant tota la vida de la persona afectada. Aquesta síndrome esdevé visible durant els primers 30 mesos de vida i provoca diferents nivells d’alteració del llenguatge i de la comunicació, de les competències socials i de la imaginació [1]. Altres símptomes que solen presentar-se junt amb el trastorn inclouen una diversitat d’alteracions que afecten tant l’àrea del desenvolupament (retard intel·lectual -40-80%- o problemes d’atenció, impulsivitat o hiperactivitat en un 59%), com la del comportament (agressius, irritables o conflictius), dificultats afectives (ansietat o depressió), sensorials, del son (52-73%) o mèdiques (neurològiques com l’epilèpsia).[2]

La diversitat de manifestacions clíniques que poden presentar-se en els TEA i la manca d’informació en relació amb el trastorn dels professionals de l’àmbit mèdic i educatiu són alguns dels factors que poden dificultar la detecció i el diagnòstic precoç[3].

A la pràctica tot això significa que les persones afectades necessiten per a tota la vida , en major o menor mesura,  d’un acompanyament en les tasques de la vida diària i en totes les activitats que desenvolupen.

A l’associació Dispiera els nens i joves diagnosticats amb TEA representen el 33% del total dels participants atesos en els diferents serveis de l’entitat. Les famílies dels afectats per aquest trastorn coincideixen en descriure les dificultats que s’han trobat, primer per aconseguir un diagnòstic, després per la complexitat i multiplicitat de recursos que es necessiten pel tractament dels afectats (tractament psicològic, logopèdia, fisioteràpia, suport a les famílies...) la majoria dels quals han de pagar de la seva butxaca (les famílies que poden, les altres s’han de conformar amb uns mínims que no són suficients per garantir una millora substancial dels afectats) i finalment per la manca de recursos de la majoria de les escoles del nostre país per atendre nens i nenes amb aquest trastorn ... tot això quan són petits perquè quan es fan adults les dificultats que presenten de cara a la inserció laboral també són notables (exceptuant casos molt minoritaris de persones amb autisme amb altes capacitats intel·lectuals a les que a més s’hi sumen un entorn econòmic i social favorables) i fan que la majoria dels afectats acabin sent usuaris en un centre ocupacional de per vida.

Bé, amb aquesta descripció de la realitat no pretenc ser pessimista, ni tampoc posar èmfasi en la part més negativa de les persones i famílies que conviuen amb aquest trastorn. Però si voldria destacar que no és gens fàcil adaptar-se a aquesta realitat i que encara avui queda molt de camí per recórrer, sobretot en informació, suport i recursos amb la finalitat de poder garantir una bona qualitat de vida a les persones que neixen amb aquest trastorn.

L’altra cara de la moneda és la riquesa en qualitat humana, sensibilitat i fortalesa que desprenen i encomanen afectats i moltes de les persones que hi conviuen. Això és un “plus”, un regal per els qui aconsegueixen superar el dolor, la por, la decepció inicials i que no defalleixen davant dels nombrosos obstacles que se’ls presenten en la quotidianitat de les seves vides.

A tots, gràcies per existir, gràcies per ser un exemple, per encomanar-nos forces i per contribuir a fer d’aquest món un lloc més agradable per viure i compartir.

Montse Comas- Presidenta Associació Dispiera – 2 d’abril 2012